Karoline er multikroniker: Fandt værdifulde venskaber gennem #SygtUng

”Jeg drømmer om at have en helt normal tirsdag, for det mister man, når man er syg. Der skaber hospitalscaféerne et ungdomsfællesskab. Så har jeg også noget at fortælle, når jeg bliver spurgt, hvad jeg lavede tirsdag aften.”

Karoline er 24 år gammel og multikroniker. Siden hun var ét år gammel, har Karoline været ind og ud af sygehusene. Ungdommens Røde Kors og hospitalscaféerne har givet et mere normalt ungdomsliv under unormale omstændigheder, lyder det fra Karoline.

”De fællesskaber, jeg fandt, gav mig et frirum. Vi snakker et fælles sprog, og så kan vi grine af det og give hinanden gode fif. Når jeg engang skal have en transplantation, er det godt at vide, hvor mange slanger, der skal i mig, og hvor de kommer ind og ud henne.”

Fra elitesport til kroniker

Hjertefejlen, hun er født med, resulterede i hendes første operation som etårig på Skejby Sygehus. I 2011 skulle hun med sin håndboldklub have haft sit livs oplevelse til en turnering i Barcelona, men turen blev afbrudt, da Karoline pludselig mistede evnen til at gå. Til sin konfirmation måtte hun bæres rundt, da benene også svigtede der.

Diagnosen var autoimmun hepatitis, hvor kroppen frastøder sin egen lever.

Medicinen, der skulle redde Karolines lever, ledte i 2015 til knogleskørhed, og i 2020 kom de nyeste diagnoser: Tarmsygdommen colitis ulcerosa og galdevejssygdommen, primær skleroserende kolangitis.

Karoline er derfor det, hun selv kalder multikroniker. Som multikroniker har hun tilbragt så meget tid på de danske sygehuse, at de er blevet hendes andet hjem.

”Jeg har misset så mange ting. Familieferier, galla i 3.g og jeg kan heller ikke drikke alkohol. Jeg er blevet passet rigtig meget på, og jeg er sikker på, at mine søskende har følt sig overset.”

Lignede stiknarkomaner

Leversygdommen er det største problem, fortæller Karoline. Den betyder, at hun får brug for en transplantation på et tidspunkt, og at hun har tilbragt lange perioder på leverafdelingen. En afdeling, der oftest huser ældre mennesker. Derfor blev HR. BERG, Rigshospitalets ungecafé, som bemandes af unge frivillige fra Ungdommens Røde Kors i aftentimerne, hendes redning til et mere ungdommeligt fællesskab.

”Jeg var typisk den yngste på afdelingen. Den (ungecaféen, red.) var et sted, hvor jeg kunne møde andre unge, som jeg kunne spejle mig selv i. Vi lignede jo alle stiknarkomaner med vores mange mærker på armene,” griner hun.

Selvom Karoline har formået at fastholde gode venskaber uden for sygehusene, så var det svært for vennerne fra skolen at forstå, hvad det betød at blive lagt i fuld narkose eller at få en koloskopi. Det kunne de andre syge unge til gengæld.

Karoline har tidligere været en del af Ungdommens Røde Kors' årlige kampagne #SygtUng. Det var her, hun første gang mødte andre unge, som kæmpede med de samme udfordringer som hende, og som hun senere rendte ind i på hospitalscaféerne.

Værdifulde venskaber

”Det siges, at de bedste venner i livet får man i fængslet eller på sygehuset. Det er en anden verden, og de (vennerne fra sygehuset, red.) kender til sygehuslivet. Jeg ville ikke have mødt dem, hvis ikke det var fra Ungdommens Røde Kors. #SygtUng skaber et rum, hvor vi kan få en forbindelse til andre i samme situation og hjælpe hinanden, og det er enormt værdifuldt.”

Værdien i de venskaber kom især til udtryk, da Danmark lukkede ned på grund af corona-pandemien. Som kroniker skulle hun gå i isolation, og i februar 2021 besluttede man at fjerne hele tyktarmen for at udradere sygdommen colitis ulcerosa.

”Worst case var en stomi-pose, og det kunne jeg da ikke blive sur på. Så slap jeg da af med én kronisk sygdom,” griner hun, og fortæller, at det betød ekstra meget, at hun havde nogen at snakke med i den tid.

”Jeg kunne ligge der i min hospitalsseng på et sygehus, mens Amalie (#SygtUng-ambassadør, red.) lå på et andet sygehus, og så facetimede vi,” siger hun.

24-årige Karoline ser lyst på livet. Hun studerer kunsthistorie på Københavns Universitet, og så drømmer hun om at få alle de ting, som hendes jævnaldrende har.

”Hvis du har det godt i hovedet, så har du et godt liv.”