Hvad kan du gøre?

Oliver Bos bedste råd

Oliver Bo får to blodpropper som 15-årig, og han er særligt disponeret for blodpropper. De voldsomme oplevelser med mange ture på hospitalet har bl.a. været med til, at Oliver Bo for nylig har fået en PTSD-diagnose. Hans bedste råd er:

• Husk at man er andet end sin diagnose. Det er ikke det, der skal definere én. Det er ikke sort hvidt – pas på med kasser.
• Spørg ind til det! Vær nysgerrig og interesseret. Det gør, at jeg ikke føler mig så anderledes. Så bliver det håndgribeligt for dem og for mig. Vi taler vi samme sprog, når vi har samme viden og forståelse.
• Husk at alle kan blive ramt af psykisk sygdom. Man behøver ikke være soldat for at få ptsd. 
• Undgå narrativer og fordomme. Jeg er før blevet ekskluderet, fordi nogle troede, at jeg ikke kunne være med. Fx til at køre mountainbike. De havde på forhånd taget en beslutning, om hvad jeg kunne være med til. 

Dittes bedste råd

Ditte har haft en tarmsygdom, siden hun var barn, som har betydet, at hendes mave ikke har udviklet sig som normalt. Det har hæmmet hendes vækst, og når hun møder nye mennesker, undrer de sig tit over hendes højde. Her er Dittes bedste råd til venner, familie og bekendte til unge med sygdom:

• Spørg! Men på en pæn måde. Sådan helt stille og roligt. De fleste er jo interesserede, og det er okay.
• Vær der for personen – både når det handler om noget sygdomsrelateret og når det ikke gør. Se personen, som de er, og ikke som sygdommen.
• Få talt om tingene og hvordan det er at leve med en sygdom. Det kan svært at gå med meget selv som kronisk syg – så kan det ramme én hårdere. Men husk at det ikke skal definere mig som person.

Karolines bedste råd: 

Karoline på 27 år har sygdom i flere af sine organer og har derfor fået en levertransplantation og lever med ileostomi. 

”Tal først og fremmest om, hvor meget I vil tale om sygdommen. Jeg har personligt et stort behov for at tale om mine sygdomme, men det er jo meget forskelligt fra person til person også alt efter, om man er i en nær eller perifer relation. På den måde kan du også spore dig ind på, hvor åben vedkommende er omkring sin sygdom.”

Hun lægger også vægt på, at man hellere skal spørge ind til sygdommene end at putte med spørgsmålene.

”Hvis det er svært at spørge ind til i starten, kan man starte med at spørge, hvordan vedkommende egentlig har det med at tale om sygdommen. Jeg synes, at det fineste man kan gøre som pårørende, er at lade det være på den syges præmisser – hvis muligt. Men man skal også huske at passe på sig selv som pårørende.”

Karoline mener, at det er en kæmpe kærlighedserklæring som pårørende at sætte sig ind i vedkommendes sygdom på en nysgerrig og anerkendende måde.

”Min kæreste har været enormt god til at sætte sig ind i min sygdom, hvilke piller jeg skal tage, og hvornår. Det sker ikke ud af medlidenhed, men ud af en helt nøgtern interesse i mig og mit liv. Og det kan mærkes.”

Karolines råd er taget fra alt.dk

Hvis du vil gøre endnu mere, kan du fx støtte vores hospitalscaféer. Hvis du er fagperson, kan du læse mere om vores hospitalscaféer.