LAURA BRYDER SYGDOMSTABUER FRA SCENEKANTEN

Mikrofonen bevæger sig langsomt væk fra hendes læber. Et øjeblik er der helt stille i salen. Så tager Laura en hurtig indånding og fortsætter sin fortælling:

”Jeg ved ikke, om I kan forestille jer at få stukket en nål ind i jeres håndled og samtidig skal koncentrere jer om at ignorere smerten. Døgnet rundt.”

For Laura selv er det ikke længere så svært, som det kunne lyde. Hun har nemlig levet store perioder af sit 19-årige liv i konstante smerter som følge af nervesygdommen CRPS. En sygdom, der angriber Lauras krop spontant og piner hende voldsomt.

Jeg er ikke min sygdom
Det er kampen mellem at ville leve et almindeligt ungdomsliv og være alvorlig sygt, som Laura står på scenen for at fortælle om. I løbet af september har hun sammen med ni andre unge fremført sin historie for mere end 1500 mennesker til forestillingen ’Jeg er ikke min sygdom’ på Edison Scenen i København.

Gennem forestillingen håber de unge at kunne gøre op med den berøringsangst og tavshed, de oplever omkring deres sygdom.

For Laura har det været voldsomt grænseoverskridende at dele sin personlige fortælling, men hun er ikke i tvivl om, at det har været det rigtige for hende:

”Jeg har tidligere skjult min sygdom ret meget for mine venner, fordi jeg havde en stor frygt for at falde uden for gruppen og være en belastning for dem. Men nu har jeg indset, at det er bedre at snakke om det og fortælle dem, hvordan man har det. Både på de gode dage og på de dage, hvor man føler, det hele bare kan være lige meget.”

Det er jo bare en forstuvet fod
Sygdom har ikke altid været en del af Lauras liv. Som barn var hun en sund og rask pige, indtil hun som 11-årig faldt med foden ned i et hul, da hun var ude at lege til en familiefødselsdag.

På skadestuen får Laura og hendes familie at vide, at foden bare er forstuvet, men smerterne bliver kun værre, og Laura er nødt til at gå på krykker for at kunne komme rundt.

Det bliver hun ved med de næste to år, hvor hun bliver kastet rundt fra den ene specialist til den anden, uden at nogen kan forklare hende, hvad der egentligt er galt.

Efter et nyt vrid bliver det konstateret, at Lauras fod er brækket, men da gipsen bliver taget af seks uger senere, er smerterne stadig tiltagende.

Laura og hendes familie begynder at blive desperate. Men så ringer en læge fra Rigshospitalet og fortæller, at han har en mistanke om, hvad Laura fejler.

Fiktive skavanker – ægte smerter
To dage efter bliver Laura indkaldt, og lægen er ikke i tvivl: Hun har udviklet nervesygdommen CRPS. Alt imens hendes krop har villet fortælle hende, at hendes fod var brækket, er den begyndt at opdigte andre skader, fordi den har følt sig overhørt.

Så Laura bliver indlagt og begynder at gå i behandling. En behandling, der skal overbevise hendes hjerne om, at alle hendes skavanker faktisk er fiktive:

”Det første de gør, er at tage mine krykker fra mig. I to år har jeg hverken haft almindelige strømper på eller sko. Jeg har ikke engang kunne have min dyne over min fod. Men de tager mine krykker og smider mig ned i en sneak, og så er det bare ’værsgo at gå’.”

Forløbet er meget intenst og udmattende for Laura, og når hun ikke er til træning, vil hun bare gerne sove.

Hendes mor synes dog ikke, at sygdommen skal fylde hele Lauras liv. Så hun tvinger Laura ned i hospitalets ungdomscafé HR Berg, så hendes datter kan være sammen med andre unge.

”Første gang havde jeg på ingen måde lyst til at være der, jeg skulle fandme bare op i min seng. Men efter lidt tid kommer der en dreng ind i kørestol, og vi ender med at spille bordtennis sammen i hver vores stol. Det var en virkelig fed oplevelse, fordi det gav mig et pusterum for læger og hvide kitler og alt det, der ellers hører til et hospital.

En pause fra smerterne
HR Berg bliver lynhurtigt et fast punkt på Lauras hospitalsskema, og mens hun er indlagt, er hun der hver eneste dag. I caféen får hun et break fra alle smerterne, og hun føler sig som en del af et fællesskab. Hun spiller spil med caféens frivillige eller ser en film med andre indlagte unge. Nogle gange sidder de også bare og snakker.

Efter Laura bliver udskrevet, forbliver HR Berg en vigtig del af alle hendes kontrolbesøg. Og i de gode perioder, hvor Laura er smertefri, holder hun kontakten ved lige med caféens frivillige.

Det var også én af de frivillige fra hospitalscaféen, der for et par måneder siden skrev til Laura for at gøre hende opmærksom på et nyt teaterprojekt. Sammen med Ungdommens Røde Kors søgte forestillingsproducenten C:NTACT sygdomsramte unge til at gå på scenen og fortælle deres historier.

Efter længere tids overvejelser besluttede Laura sig for at skrive til dem. Hun vidste, at hun havde en vigtig historie at bidrage med, men hun var betænkelig ved at rippe op i sine sygdomstraumer:

”Jeg tænkte meget over, om jeg havde lyst til sådan mentalt at skulle gennemleve hele mit sygdomsforløb en gang til, fordi de første to år bare var sådan en helt gråsort periode, hvor jeg følte, at jeg levede i en smerteboble.”
 
Det hjælper at tale om tabuer
For Laura er der stadig nedtursdage, hvor hun hader sin sygdom. Dage hvor det meste føles ligegyldigt, og alt er gråsort igen. Men hun insisterer på, at det er vigtigt at kunne tale om det – også på de dage, hvor det gør ondt.

På den måde håber hun at kunne være med til at nedbryde nogle af de fordomme og tabuer, der er forbundet med at leve et sygdomsplaget ungdomsliv. Og hun stiller gerne op som frivillig ambassadør for at kommunikere budskabet videre:

”Jeg er blevet meget bevidst om, at sygdom skal italesættes. Det synes jeg er supervigtigt at skabe opmærksomhed omkring, og det har det her projekt helt sikkert hjulpet til. Både for mig selv og for alle mulige andre.”

Det vil det forhåbentlig blive med. Fra oktober til december skal Laura nemlig sammen med de andre unge fra forestillingen turnere rundt i landet for at sprede deres budskab og minde folk om at møde dem som unge. Ikke som deres sygdom.

Tekst: Mikkel Dyring Dohn

Forestillingen og de i alt 14 hospitalscaféer er en del af programmet "Plads til Livet", hvor Ungdommens Røde Kors og Egmont Fonden driver frivilligbaserede aktiviteter for sygdomsramte børn og unge.