”Den eneste gang jeg følte mig normal var, da jeg spillede UNO”

Da min storebror blev to uger gammel, sluttede hans liv. Han fik mere end 30 blodpropper. Lægerne forventede samme skæbne for mig.

Siden min fødsel har jeg været vant til bekymrede forældre, stemningen på et hospital og lugten af hospitalssprit. Mit første minde er, at jeg som treårig sidder ved siden af min mor på et børnehospital. Jeg er til en af mine mange undersøgelser på sygehuset. Vi sidder i en ventesal alene. Foran mig er et legetøjstog, som jeg inderst inde gerne vil lege med, men jeg kigger op på min mor, som virker trist og bekymret. Jeg smiler og gør mig tapper, fordi jeg tror, det mildner hendes bekymringer. Jeg bliver siddende ved hende. Min forståelse er, at det min skyld, at vi sidder her, og derfor er det mit ansvar at være tapper. Med tiden blev denne rolle til en maske, som jeg først nu, i midten af mine 20’ere, har taget af.

Skrækken i lægens ansigt

En solrig dag i marts 2014, da jeg var midt i forberedelsen til min 9. klasses afgangseksamens, måtte jeg til lægen med smerter i benet. Natten op til havde jeg ikke sovet, jeg havde ondt i benet, det var hævet og rød-blåligt. Jeg humpede til lægen på gågaden i Vejle med min far. Jeg nåede knapt at trække bukserne under underbuksekanten, før jeg så skrækken i lægens ansigt: ”Jeg ringer efter en ambulance, du har fået en blodprop!” 

Jeg frøs i frygt: ”Skal jeg nu lide samme skæbne som min storebror?”

Min far afviste ambulancen og kørte mig til Vejle sygehus og satte mig af ved akutafdelingen.

Friends var bandlyst på hospitalsstuen

Efter en ultralydsundersøgelse blev jeg indlagt på akutafdelingen for voksne. Jeg lå på en firemandsstue med tre ældre mænd. De var alle enige om, at dåselatter var noget fanden havde skabt, så jeg måtte ikke se min yndlingsserie ”Friends” på dele-TV’et. 

Den første nat gik en af mine værelseskammerater bort – jeg husker stadig gråden fra en af hans pårørende. Stuen forvandlede sig til et trist og kedeligt opbevaringsrum for mig.

Jeg påtog mig atter opgaven som tapper patient overfor læger, sygeplejersker og min pårørende, når de kom på besøg. Det var ensomt at være den tapre patient. Den eneste gang jeg følte mig normal var, da jeg fik besøg af en klassekammerat, og vi spillede UNO i en af besøgsstuerne. 

Jeg var indlagt i 14 dage på både Vejle og Kolding Sygehus. Her gennemgik jeg ballonudvidelse og stentindsættelse i lysken samt to dages behandling med et rør fra knæhasen til ryggen med blodpropopløsende middel, før jeg blev jeg udskrevet. Nogle uger efter fik jeg endnu en blodprop, men denne gang var den ikke livstruende, så de ville ikke behandle den, men det krævede livslang blodfortyndende behandling. 

Min tid efter blodpropperne var hektisk – jeg blev gentagende gange indlagt på sygehuset, samtidigt med havde jeg et ungdomsarbejde, skole, lektier, venner og fester.

Plads til UNO og børneliv trods kemo, kanyler og kørestole

For tre år siden startede jeg som frivillig i Ungdommens Røde Kors’ hospitalscafé, Svanen, på Odense Universitetshospital. I caféen handlede det om at spille UNO og sikre, at de indlagte børn og unge fik et afbræk fra at være den tapre patient – og fik lov til at være barn igen. Alt dette på trods af kemo, kanyler og kørestole. 

I caféen mødte jeg Danielle, en 11-årige pige, som over sommerferien havde brækket foden ved en ulykke på sin sommerferie. Der var sidenhen gået betændelse i knoglen og foden var ilde tilredt. Danielle kom fast i caféen i tre-fire måneder, og vi spillede utallige runder UNO, tegnede på t-shirts og tog på kørestolstur på hospitalets mange gange.

Jeg husker, at Danielle til en intimkoncert med rapperen Lamin på hospitalet, fortalte, at caféen gav hende noget at glæde sig til, og når hun var i caféen, glemte hun sin ulykke. Hendes mor fortalte også, at når Danielle var i caféen, kunne hun også få et afbræk og få lov at komme i bad og tjekke sin telefon.

I dag bruger jeg tid på at fortælle min og Danielles historie, for at sætte fokus på at være ung og have en sygdom. Jeg har i mange år set mig selv som svag og skyldig i at være syg. Jeg troede, at jeg skulle være tapper.

En mening med livet

Jeg var anderledes, men ønskede at være som alle andre. Fra den tid har min mor skrevet i sin dagbog, at “Oliver vil det hele, gå i skole, gå til fester, arbejde, vennerne og lektierne.” Jeg forsømte mig selv, og det har kostet på mit psykiske helbred. Jeg blev i foråret diagnosticeret med PTSD, og det betyder, at mit sind er på overarbejde.

Men igennem Ungdommens Røde Kors’ Fortællerkorps har jeg endeligt åbnet op. URK har sørget for, at jeg kan fortælle min historie på en værdig og tryg måde. For første gang lod jeg folk spørge ind, og jeg følte ikke nogen skam eller skyld over at være syg. Jeg blev mødt af så meget kærlighed og omsorg. Det har været den største gave til mig selv at åbne op.

Nu håber jeg, at jeg kan give denne gave videre og inspirere andre til at åbne op. Jeg har gjort mange ting, som jeg kan være stolt af, men det jeg er mest stolt af, er at jeg har åbnet op og accepteret, at jeg er anderledes, men jeg er mig selv, og det er OK.

I dag ved jeg, at meningen med mit liv er at være noget for mig selv, så jeg kan være noget for andre mennesker.